Gia đình – Mảnh ghép không thể thiếu trong can thiệp, trị liệu trẻ tự kỷ.

I. Đặt vấn đề

Trong điều trị, giáo dục, can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) nói riêng đã và đang trở thành mối quan tâm của toàn xã hội không chỉ ở Việt Nam mà trên toàn thế giới. Điều trị, giáo dục, can thiệp sớm là một quá trình lâu lài, phức tạp và gặp nhiều khó khăn đòi hỏi sự tham gia của nhiều lực lượng giáo dục mới đem lại hiệu quả. Một trong những lực lượng giáo dục quan trọng nhất đối với trẻ RLPTK đó là gia đình. Gia đình chính là “người đồng hành can thiệp đầu tiên và lâu dài nhất”. Trẻ có tiến bộ nhiều hay ít không chỉ phụ thuộc vào phác đồ điều trị tại cơ sở y tế hay trung tâm can thiệp, mà phần lớn yếu tố quyết định lại nằm ở cách chăm sóc, tương tác và đồng hành của cha mẹ trong cuộc sống hàng ngày. Tuy nhiên, trên thực tế, sự hiểu biết về cách chăm sóc trẻ tự kỷ của nhiều phụ huynh hiện nay vẫn còn hạn chế. Một số cha mẹ khi thấy con có biểu hiện chậm nói, thu mình, ít giao tiếp mắt, thích chơi một mình… thường rơi vào tâm lý phủ nhận; cho rằng con “chậm một chút rồi sẽ phát triển bình thường”, tự an ủi rằng “nhà có người nói muộn, không sao” hoặc sợ bị kỳ thị nên giấu bệnh, không cho con đi khám hoặc đưa con tới khám muộn. Điều này dẫn đến: Trẻ được phát hiện và can thiệp muộn, qua “giai đoạn vàng”, mất thời gian quý giá để phát triển ngôn ngữ, hành vi và nhận thức; khiến việc can thiệp điều trị gặp nhiều khó khăn.

II. Vai trò của gia đình trong điều trị can thiệp rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ.

Gia đình, đặc biệt là cha mẹ, giữ vai trò trung tâm trong quá trình can thiệp và trị liệu cho trẻ RLPTK. Không một mô hình can thiệp nào có thể đạt hiệu quả nếu thiếu sự đồng hành từ cha mẹ và người chăm sóc trực tiếp. Trẻ tự kỷ/RLPTK không chỉ cần vài giờ trị liệu mỗi ngày tại bệnh viện hay trung tâm, mà cần được hỗ trợ nhất quán, liên tục tại chính ngôi nhà của mình – nơi diễn ra mọi hoạt động sinh hoạt và tương tác tự nhiên nhất. Gia đình là nhân tố rất quan trọng trong cuộc sống của trẻ, mọi thành quanh.

Gia đình là nơi hiểu trẻ nhất, đặc biệt là những nhu cầu riêng biệt của trẻ. Những thành viên trong gia đình chính là người đầu tiên có thể tạo cơ hội giúp trẻ hình thành các quan hệ xã hội, là hình mẫu cho trẻ về cách ứng xử. Cách sống và cách tổ chức cuộc sống trong gia đình tốt sẽ khuyến khích, nuôi dưỡng sự phát triển những tính cách tích cực ở trẻ.

Trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ, đặc biệt là trẻ RLPTK, sự phối hợp giữa cha mẹ và nhà chuyên môn là rất quan trọng. Cha mẹ ngày càng được xem là những người đóng vai trò quan trọng trong quá trình can thiệp và hỗ trợ trẻ. Họ là người hiểu con mình nhất, đồng thời có thể cung cấp nhiều thông tin quý giá về hành vi, sở thích và nhu cầu của trẻ khi ở nhà hay ngoài cộng đồng. Vai trò của cha mẹ còn thể hiện rõ trong việc phát hiện sớm vấn đề, xây dựng mục tiêu, lập kế hoạch và thực hiện các hoạt động hỗ trợ phù hợp với khả năng và nhu cầu của con.

Tuỳ theo khả năng và nhu cầu của từng trẻ mà bố mẹ có những yêu cầu về khối lượng, mức độ và thời gian học tại nhà cho phù hợp. Khi đã xác định con mình mắc RLPTK, gia đình cần có biện pháp hỗ trợ, giáo dục, can thiệp, lập mục tiêu, kế hoạch phù hợp với trẻ. Gia đình cần chủ động phối hợp với nhà trường, cơ quan y tế và các lực lượng khác để cùng thực hiện nhiệm vụ chăm sóc giáo dục cho con em mình. Tình trạng của trẻ tiến triển tới đâu còn phụ thuộc rất nhiều yếu tố: mức độ bệnh tật, phương pháp trị liệu… Nhưng quan trọng nhất là sự tích cực, tận tụy, bền bỉ và năng động của gia đình, môi trường xung quanh.

III. Các kỹ năng cha mẹ cần có để hỗ trợ trẻ RLPTK tại nhà.

Hiện vẫn chưa có thuốc đặc hiệu để điều trị dứt điểm RLPTK. Các thuốc được sử dụng chủ yếu nhằm kiểm soát những rối loạn đi kèm như: hành vi tăng động, dễ kích thích, cơn hờn giận hung tính, tự gây thương tích, hành vi định hình, lo âu, rối loạn ám ảnh nghi thức, hay động kinh. Do đó, giải pháp chính trong can thiệp cho trẻ RLPTK vẫn là giáo dục – phục hồi chức năng bằng các phương pháp trị liệu chuyên biệt. Tuy nhiên, hiệu quả của các biện pháp can thiệp sẽ tăng lên rất nhiều nếu gia đình – đặc biệt là cha mẹ – chủ động tham gia, học hỏi và áp dụng những kỹ năng can thiệp cơ bản tại nhà. Cụ thể những kỹ năng đó là:

1. Chơi và học cùng trẻ mọi lúc, mọi nơi.

– Phụ huynh/người chăm sóc trẻ dành ít nhất 3 giờ mỗi ngày để tương tác chất lượng với trẻ.

– Chơi không đơn thuần là giải trí mà chính là hình thức học hiệu quả nhất đối với trẻ tự kỷ.

2. Hạn chế tivi – ưu tiên đi lớp.

– Cho trẻ tham gia lớp học trị liệu hoặc mầm non hoà nhập (nếu có thể).

– Giảm thời gian xem tivi giúp trẻ tăng tương tác xã hội và giảm hành vi thụ động.

3. Tăng tương tác – tạo nhu cầu giao tiếp.

– Gọi tên trẻ thường xuyên.

– Quá trình tương tác phụ huynh ngồi ở vị trí ngang tầm mắt với trẻ, giúp trẻ tạo được giao tiếp mắt với người đối diện, duy trì tần suất và thời gian giao tiếp mắt khi có cơ hội. Trước tiên hãy sử dụng những đồ chơi, đồ ăn, vật hoặc là hoạt động mà trẻ thích, có hứng thú để trẻ chủ động nhìn mắt nhiều hơn, nhìn theo tay chỉ, phản ứng với lời gọi.

4. Phát triển ngôn ngữ và cử chỉ giao tiếp.

– Dạy trẻ chỉ tay bằng ngón trỏ vào bộ phận cơ thể, vật dụng, tranh ảnh…

– Dạy trẻ cử chỉ xã hội: chào, ạ, xin, cảm ơn, bắt tay, hoan hô…

– Sử dụng lời nói đơn giản, nhất quán, chọn nói từ chính, phù hợp với tình huống kết hợp điệu bộ, hình ảnh, vật thật. Cho trẻ thêm thời gian để xử lí thông tin, cân nhắc và đưa ra phản hồi. Kèm theo cử chỉ, điệu bộ và cường điệu hóa cảm xúc khi cần thiết. Thay đổi giọng nói (về ngữ điệu và âm vực): lúc to, lúc nhỏ, lúc nhanh, lúc chậm, tạo sự ngạc nhiên và bất ngờ để kéo sự chú ý của trẻ. Tránh hành động, lời nói tiêu cực như: “Con đừng có làm như thế, con không được ném đồ…), nói những câu nhấn mạnh vào hành vi phù hợp: Nhặt bóng lên, cất đồ chơi, tắt ti vi…

Áp dụng PECS (hệ thống giao tiếp bằng tranh) để trẻ học cách yêu cầu điều mình muốn.

5. Trợ giúp trẻ bằng phương pháp “cầm tay chỉ việc”.

– Dạy cách chơi đồ chơi đúng chức năng và chơi tương tác với người khác: ú òa, chi chi chành chành, kiến bò…

– Bắt chước âm thanh, nét mặt, động tác môi – miệng, tiếng kêu con vật…

– Một số trẻ rất khó để học bằng bắt chước, do đó trẻ cần được dạy chính xác về việc nên làm. Vì vậy, hỗ trợ trẻ khi cần là cần thiết.

Ví dụ: sau khi làm mẫu các kĩ năng hoặc cách chơi để trẻ quan sát và bắt chước làm theo, nếu trẻ không bắt chước, mẹ cần cầm tay chỉ việc hoàn toàn: Hoàn toàn cầm tay trẻ thực hiện nhiệm vụ. Sau đó, dần dần hãy để trẻ tự thực hiện; hoặc đẩy nhẹ tay trẻ để trẻ biết cần phải làm gì.

6. Hình thành kỹ năng tự phục vụ và vận động.

– Giao việc đơn giản, thực hiện mệnh lệnh: đưa đồ, lấy đồ, dọn dẹp, đóng – mở cửa…

– Vận động tinh: xâu hạt, cắm que, tô màu, xếp, ghép, xé, cắt dán…

– Vận động thô: đi bộ, bò, lăn, nhảy, đạp xe, trượt, chơi bóng (phát triển kĩ năng phối hợp tay mắt: ném, nhìn, đập, đá, lăn, đếm lượt …).

– Tập các kỹ năng tự phục vụ: xúc ăn, cầm cốc uống, vệ sinh, mặc quần áo, đi dép…

7. Tạo nhu cầu.

Sở thích, nhu cầu của trẻ tự kỷ thường đơn điệu, thu hẹp, dập khuôn. Do đó cần tạo các tình huống để kích thích nhu cầu của trẻ, đó là cơ hội tốt nhất để trẻ tương tác. Phụ huynh học có thể tạo nhu cầu cho trẻ bằng một số cách sau:

🔹 Đặt đồ vật trong tầm nhìn nhưng ngoài tầm với: Đặt hộp đồ chơi hoặc bánh kẹo lên kệ cao để trẻ thấy nhưng không với tới được. Trẻ sẽ cần sự giúp đỡ → tạo cơ hội để trẻ giao tiếp (chỉ tay, ra hiệu, nói…).

🔹Tạo tình huống lựa chọn: Đưa trẻ hai món: Một món trẻ thích, một món không thích. Hoặc hai món có mức độ yêu thích khác nhau.→ Trẻ sẽ phải chọn, từ đó có cơ hội thể hiện sở thích và ra quyết định.

🔹 Đưa từng phần một: Đưa từng miếng bánh, từng miếng ghép hình thay vì đưa cả gói hoặc cả bộ. Trẻ muốn thêm → cần phải “xin” hoặc ra hiệu → tăng cơ hội giao tiếp.

🔹 Cố tình thiếu vật dụng cần thiết:  Đưa bát mà không đưa thìa. Đưa trống mà không đưa dùi trống. → Trẻ sẽ cần yêu cầu thêm để chơi được → tạo tình huống giao tiếp.

🔹Tạo tình huống “ngớ ngẩn” hoặc trái với kỳ vọng: Trẻ muốn ăn sữa chua, bạn đưa… ống hút thay vì thìa. → Trẻ sẽ phản ứng, từ chối → dạy trẻ thể hiện điều mình muốn (“Không”, “Thìa”, chỉ tay…).

🔹 Giả vờ làm điều trẻ không muốn: Trẻ đang định mở hộp đồ chơi, bạn giả vờ cất hộp đi và nói “Cất rồi nhé!”. → Trẻ phản đối → hướng dẫn trẻ cách thể hiện mong muốn đúng: “Xin”, “ạ ”, … hoặc chỉ vào hộp nói một từ nào đó đúng tình huống như “mở”, “lấy”…

8. Tăng cường giao tiếp xã hội.

Tạo cơ hội cho trẻ chơi cùng trẻ khác, dù là chơi song song hay chơi luân phiên.

Trong các hoạt động cần tạo ra sự tương tác, đó là đợi và luân phiên theo lượt.

Khi người lớn biết đợi và luân phiên với trẻ, trẻ cũng sẽ học được kỹ năng đợi và luân phiên với người khác.

Đợi và làm theo lần lượt là kỹ năng giúp trẻ trở thành một người biết giao tiếp thật sự.

9. Ứng xử với hành vi sai.

Không quát mắng – thay vào đó là dứt khoát và nhất quán khi trẻ làm sai.

Lờ đi hành vi ăn vạ, không chiều theo đòi hỏi khi trẻ sử dụng hành vi tiêu cực.

10. Luôn khích lệ, động viên trẻ.

Khen ngợi ngay khi trẻ có tiến bộ, dù rất nhỏ – điều này tạo động lực to lớn cho cả trẻ và cha mẹ.

Phụ huynh hỗ trợ, dạy  trẻ kĩ năng tự phục vụ.

Phụ huynh hỗ trợ, dạy trẻ một số kĩ năng tiền tiểu học.

IV. Công tác hỗ trợ, tư vấn cho gia đình trẻ có RLPTK tại Khoa Tâm lý lâm sàng – Bệnh viện Tâm thần Trung ương 1.

Với chức năng chuyên môn, khoa Tâm lý lâm sàng tiếp nhận trị liệu cho nhóm trẻ có rối loạn phát triển, bao gồm trẻ tự kỷ. Mỗi trẻ sẽ được can thiệp 1 giờ/ngày, 5 ngày/tuần. Dựa trên độ tuổi, điểm mạnh – điểm yếu và đặc điểm riêng của từng trẻ, chương trình trị liệu được thiết kế cá nhân hóa, phù hợp với nhu cầu phát triển cụ thể của từng trẻ. Hiểu rõ vai trò quan trọng của gia đình trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ vượt qua các khó khăn, Khoa Tâm lý lâm sàng – Bệnh viện TTTWI luôn chú trọng vào công tác tư vấn, hỗ trợ và giải đáp thắc mắc cho phụ huynh song song với quá trình can thiệp, trị liệu ngoại trú cho trẻ. Sự phối hợp chặt chẽ giữa gia đình và đội ngũ chuyên môn chính là yếu tố then chốt giúp trẻ đạt được những tiến bộ rõ rệt.

Đánh giá trẻ, tư vấn cho phụ huynh có trẻ RLPTK tại khoa TLLS – BVTTTW1.

Hướng dẫn phụ huynh cập nhật kiến thức, sử dụng tài liệu chăm sóc trẻ tại nhà.

V. Lời kết

Sự đồng hành của gia đình có thể tạo nên những điều kỳ diệu trong hành trình phát triển của trẻ RLPTK. Khi cha mẹ chủ động tìm hiểu, trang bị kiến thức và kiên trì đồng hành cùng con, mọi rào cản đều có thể vượt qua. Trẻ sẽ có cơ hội phát huy tối đa tiềm năng của mình trong một môi trường tràn đầy yêu thương và sự thấu hiểu. Hãy bắt đầu từ những điều giản dị: lắng nghe con, yêu thương con vô điều kiện, và xây dựng cho con một không gian an toàn, tích cực để lớn lên mỗi ngày.

   Tài liệu tham khảo:

1. Trần Văn Công, Ngô Xuân Điệp (2017), Hiệu quả của chương trình can thiệp trẻ tự kỷ dựa trên sự kết hợp giữa gia đình và cơ sở can thiệp, Tạp chí Khoa học & Công nghệ Việt Nam, tr 48-54, tập 17 số 6. ISSN: 1859-4794.
2. Bộ Y tế Việt Nam. (2024). Tài liệu phổ biến kiến thức về tự kỷ
3. https://benhviennhitrunguong.gov.vn/dong-hanh-cung-gia-dinh-ho-tro-tre-tu-ky-phat-trien-toan-dien.html
4. http://benhviennhitrunguong.org.vn/huong-dan-cach-cham-soc-tre-tu-ky.html
5. Lê Thị Phương Nga (2018), Đưa con trở lại thiên đường, NXB Phụ nữ.

Viết bài: CNTL. Nguyễn Thị Thu Trang – Khoa TLLS