Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ (ngày 2/4)

Tăng cường hiểu biết về hội chứng tự kỷ.

Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ (2/ 4) năm nay được tổ chức Y tế thế giới (WHO) lấy chủ đề là “VÌ MỘT CỘNG ĐỒNG THÂN THIỆN VỚI NGƯỜI TỰ KỶ” với mục đích kêu gọi cộng đồng tăng cường sự quan tâm và hiểu biết về rối loạn này, giúp trẻ tự kỷ sớm được phát hiện, can thiệp, điều trị, được yêu thương nhiều hơn và dễ dàng hòa nhập cuộc sống hơn.

      Ảnh minh họa.

Theo nghiên cứu mới nhất vào tháng 3 năm 2022 của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), ước tính trên thế giới cứ 100 trẻ em thì có 1 trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ và trong số 100 trẻ được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ thì khoảng 31% trẻ bị khuyết tật trí tuệ. Riêng tại Mỹ thống kê vào năm 2018 cứ 59 trẻ em lại có 1 trẻ được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ. Cũng theo số liệu thống kê của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC), tỷ lệ trẻ em trai mắc rối loạn phổ tự kỷ (ASD) cao gấp 4,3 lần so với trẻ em gái. Lý giải về con số này, Viện Tư duy Trẻ em cho rằng đó là do dạng khuyết tật này “khó chẩn đoán ở trẻ em gái, các bé gái không phải đối tượng thường mắc chứng tự kỷ và các triệu chứng cũng không rõ ràng như trẻ em trai”.

Đặc biệt, cùng với sự phát triển và áp lực của xã hội hiện đại, tự kỷ không còn là cụm từ quá mới lạ với nhiều người. Tuy nhiên, không phải ai cũng hiểu đúng về rối loạn này và không phải phụ huynh nào cũng có thể dễ dàng chấp nhận vấn đề đang xảy ra đối với con mình để phối hợp hoặc có kế hoạch can thiệp cho trẻ. Vì thế, cùng với việc truyền thông nâng cao nhận thức cho cộng đồng nhằm phát hiện sớm các biểu hiện tự kỷ thì việc hỗ trợ tâm lý cho gia đình cũng đóng vai trò quan trọng không kém.

Trẻ tự kỷ cần được yêu thương, thấu hiểu và sự hỗ trợ tâm lý đối với cha mẹ.

Tự kỷ là rối loạn phát triển thần kinh làm khiếm khuyết các kỹ năng giao tiếp, lời nói và phát triển các mối quan hệ xã hội. Đồng thời, trẻ tự kỷ có những vấn đề về hành vi, sở thích, thói quen rập khuôn cứng nhắc, định hình. Trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong hòa nhập với thế giới xung quanh.

Ảnh minh họa.

Tự kỷ là một rối loạn, không phải là bệnh, và không lây lan từ người này sang người khác. Vì thế, hiểu đúng về tự kỷ, phát hiện sớm và can thiệp kịp thời sẽ giúp trẻ không bị bỏ lỡ “giai đoạn vàng” được xem là giai đoạn can thiệp khi trẻ trước 3 tuổi, đồng thời hạn chế sự kỳ thị, áp lực đối với trẻ và gia đình, từ đó giúp nâng cao chất lượng sống.

       Chẩn đoán sớm, can thiệp kịp thời là cơ hội cải thiện tốt chứng tự kỷ ở trẻ.

“Con tôi bị tự kỷ” – Điều không phải phụ huynh nào cũng dễ dàng chấp nhận.

Đưa con đến khám và nhận được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ, thông thường các bậc cha mẹ sẽ trải qua chuỗi cảm xúc hoặc là “Sốc”, tuyệt vọng, đau khổ, nghi ngờ không tin vào kết quả khám…, hoặc cũng có thể tức giận, phủ nhận… Các trạng thái cảm xúc này có thể diễn ra với từng thời điểm, thời gian và cường độ khác nhau tùy theo đặc điểm tính cách, học vấn của họ và sự tư vấn từ cán bộ y tế.

Và cũng thông thường sau một thời gian đủ “trấn tĩnh” lại, sau một số lần khám thử trung tâm này bệnh viện kia, và qua quá trình thu thập, cập nhật thông tin, tìm hiểu nhiều hơn về chứng tự kỷ, các phụ huynh chuyển dần sang “trạng thái” chấp nhận thực tế về vấn đề của con nhưng lại rơi vào tâm lý chán nản, bi quan, lo nghĩ thường xuyên, ảnh hưởng đến ăn ngủ, thói quen, công việc, cũng như các mối quan hệ gia đình và xã hội. Đặc biệt mỗi khi trẻ có những dấu hiệu bất thường gây ra những khó khăn trong học tập, sinh hoạt hàng ngày hoặc nơi công cộng, bản thân cha mẹ cũng sẽ trải qua đầy đủ các cung bậc cảm xúc từ áp lực, stress, đến tự ti, cô đơn.

Đến giai đoạn “dám đối diện” và chấp nhận: Cha mẹ bắt đầu chấp nhận con mình mắc rối loạn phổ tự kỷ, hiểu những khó khăn và khác biệt của con mình, hiểu được vai trò quan trọng của gia đình trong phối hợp điều trị. Ở giai đoạn này họ có thể có những trải nghiệm trên chặng đường can thiệp của trẻ sẽ gặp nhiều trở ngại và thách thức nhưng trên tất cả, với tình yêu thương con, họ sẽ vượt qua được những khó khăn đó và đồng hành cùng con.

Tình yêu thương, sự kiên trì của cha mẹ sẽ là những “liều thuốc” tốt nhất cho trẻ tự kỷ. (Ảnh minh họa).

Một số giải pháp hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ của trẻ tự kỷ:

Giải thích rõ về chẩn đoán

Sau quá trình khám, đánh giá, quan sát lâm sàng, và trao đổi thông tin với cha mẹ/người chăm sóc trẻ về các triệu chứng. Bác sỹ không chỉ đưa ra kết luận một cách đơn giản là trẻ “Có” hay “Không có” mắc rối loạn phổ tự kỷ mà nên giải thích rõ cơ sở của chẩn đoán được dựa trên các đặc điểm lâm sàng hiện tại, kết quả của các thang đo/các trắc nghiệm tâm lý, các triệu chứng quen thuộc mà bản thân cha mẹ đã quan sát và theo dõi được hằng ngày là một bằng chứng củng cố cho chẩn đoán.

Bác sỹ cũng cần giải thích cho cha mẹ hiểu về tầm quan trọng của theo dõi và khám định kỳ. Các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ có thể thay đổi theo thời gian, vì vậy việc theo dõi sát sẽ đưa ra những chiến lược can thiệp phù hợp và hiệu quả nhất với từng giai đoạn. Đặc biệt ở những giai đoạn và với những trẻ có rối loạn hành vi cần phải phối hợp điều trị hóa dược.

Đánh giá trẻ, tư vấn cho phụ huynh có trẻ RL phổ tự kỷ tại khoa TLLS – BVTTTW1.

Lắng nghe tích cực

Với những phụ huynh nhạy cảm, lo lắng, đặt ra rất nhiều câu hỏi, cán bộ y tế cần kiên nhẫn lắng nghe và đưa ra những câu trả lời có trọng tâm, phù hợp với khả năng nhận thức của cha mẹ.

Chẩn đoán và tiên lượng điều trị của trẻ trong tương lai là điều cha mẹ đặc biệt quan tâm. Bác sỹ, cán bộ y tế cần thận trọng nhấn mạnh từ “Theo dõi” chứng tự kỷ đối với nhóm trẻ trước 3 tuổi thay vào một chẩn đoán “xác định” và giải thích cụ thể với từng trường hợp, tránh thái độ tiêu cực quá mức khiến cha mẹ cảm thấy bi quan, nhưng đồng thời không che giấu những khó khăn thực sự khiến cha mẹ chủ quan.

Trong tất cả các trường hợp, cán bộ y tế cần nhấn mạnh tới điểm mạnh của trẻ, vì đây là điểm sáng đem lại cho cha mẹ hy vọng và động lực trong quá trình can thiệp. Ví dụ như: Trẻ có khả năng bắt chước hoạt động, trẻ có biểu cảm với người thân, trẻ tuổi còn nhỏ, những triệu chứng có thể mờ nhạt và cải thiện do được can thiệp và hỗ trợ tích cực, kịp thời, cần đánh giá lại sau quá trình can thiệp để có một chẩn đoán chính xác nhất…

Quá trình lắng nghe, tư vấn cán bộ y tế luôn sử dụng từ ngữ có tính chất tích cực và khuyến khích phụ huynh phản hồi lại thông tin để chắc chắn rằng họ đã hiểu đúng.

Khuyến khích phụ huynh tự chăm sóc bản thân

Tinh thần lạc quan, sức khỏe và sự kiên trì đồng hành của phụ huynh là một trong những điều kiện tiên quyết ảnh hưởng đến kết quả và sự tiến bộ của trẻ tự kỷ trong quá trình can thiệp. Vì vậy, tư vấn cho phụ huynh cần dành thời gian để nghỉ ngơi và thư giãn, làm những điều mình yêu thích, xây dựng các mối quan hệ yêu thương, trân trọng những khoảnh khắc của gia đình là điều quan trọng và ý nghĩa đối với họ để có thể bền bỉ đồng hành cùng con em mình.

Giúp phụ huynh hiểu đúng về thuật ngữ “can thiệp sớm”

“Can thiệp sớm” là định hướng lựa chọn một can thiệp phù hợp ngay khi phát hiện những khó khăn của trẻ chứ không đợi chẩn đoán chắc chắn trẻ có tự kỷ hay không. Can thiệp sớm giúp tăng hiệu quả, tăng chất lượng cuộc sống của trẻ và gia đình. Việc này thường được thực hiện trước khi trẻ 5 tuổi, và tốt nhất là trước 3 tuổi (thời gian vàng). Vì vậy, ngay khi trẻ được chẩn đoán theo dõi rối loạn phổ tự kỷ (tức trẻ có những dấu hiệu nguy cơ) thì cha mẹ cần được giải thích về quy trình can thiệp và hướng dẫn các biện pháp can thiệp sớm phù hợp.

Đánh giá cao và phát huy tính chủ động của phụ huynh

Phụ huynh trẻ tự kỷ cần được khuyến khích chủ động trong việc sắp xếp thời gian, bố trí môi trường, lựa chọn giải pháp can thiệp cho trẻ. Họ cần được hướng dẫn để tìm hiểu thật kỹ các kỹ thuật, phương pháp can thiệp, nhận thức rõ những khó khăn của trẻ, điểm mạnh điểm yếu, sở thích và nhu cầu của con em mình để từ đó đưa ra sự lựa chọn tốt nhất.

Khuyến khích trẻ tự kỷ và phụ huynh có sự chia sẻ và tham gia các hoạt động  cộng đồng

Việc khuyến khích phụ huynh tham gia các câu lạc bộ dành cho gia đình trẻ tự kỷ là một cách kết nối khéo léo. Bởi tại đây những người có cùng hoàn cảnh sẽ cùng nhau chia sẻ, học hỏi kinh nghiệm. Không chỉ vậy, cha mẹ có thể tham gia những hoạt động cộng đồng, nhằm nâng cao nhận thức của xã hội về tự kỷ, đưa ra tiếng nói và những mong đợi của trẻ tự kỷ, thúc đẩy sự phát triển các chính sách xã hội, giúp mang lại sự hòa nhập tốt nhất cho trẻ tự kỷ. Cha mẹ luôn cần được khuyến khích xóa bỏ mặc cảm, mạnh dạn giúp trẻ tham gia những hoạt động xã hội phù hợp tại cộng đồng, xã hội.

Hy vọng rằng cùng với sự kiên trì của gia đình, sự đồng hành của cán bộ y tế là các bác sĩ, nhà tâm lý, kỹ thuật viên giáo dục đặc biệt, giáo viên, điều dưỡng viên, đặc biệt sự bao dung và hỗ trợ của cộng đồng sẽ là chìa khóa để mở ra cho trẻ tự kỷ một tương lai rộng mở và tốt đẹp hơn.

Viết bài: ThS. Nguyễn Thị Thu Linh – Trưởng khoa Tâm lý Lâm sàng